50歲的單親爸爸卓聖芳,因罹患「貝塞特氏症」導致口腔咽喉、食道反覆嚴重潰瘍、關節病變、視力退化,8月初又因併發肺炎,住加護病房觀察迄今;一雙才讀小學的兒女一直對爸爸喊著:「爸爸加油,不要為我們擔心!」報導 攝影╱游竹君
罹患「貝塞特氏症」的卓聖芳,年初迄今已陸續住院3個多月,不僅因口腔咽喉反覆潰瘍,大腿根部及生殖器也出現潰瘍,四肢關節硬化疼痛,無法久坐久臥,只好找來機車內胎充氣,困窘地充當坐墊,減緩疼痛。對他來說,關節嚴重僵硬、疼痛是最難捱的,「有回半夜睡醒,瞥見孩子把被子踢到腳下,努力好久想起身幫孩子蓋被都沒辦法,那一刻真的很痛苦。」
過往,卓聖芳只要肢體疼痛減緩、稍能行動,便積極四處找工作,「洗碗洗菜、送便當的工作,什麼我都願意做,只為了兩個孩子。」
假日三口以醫院為家
但雪上加霜的是,5月底卓聖芳下班時騎車回到家樓下,突然感到一陣暈眩倒地,手被摩托車壓住,導致右手上臂骨折,8月初他又因併發肺炎,住進加護病房迄今,只能將升小六的女兒小君和升小四的兒子小杰託給年近8旬的爺爺奶奶代為照顧。
曾任電影公司董事長特助的卓聖芳,3年前因此病而無法工作,去年6月與妻子離婚後,他撐著病體獨力扶養兩個孩子。卓聖芳無奈地說:「我常常一住院就是一個多月,上學時,孩子自己在家,假日我們3人便以醫院為家,但我只要一想到兩個孩子獨自在家的生活,我忍不住鼻酸掉淚,還好鄰居和朋友很幫忙,常去探望他們,我才放心不少。」
愧讓子提早經歷現實
卓聖芳語帶自責地說,已陸續借貸20、30萬元應急,「大人苦些沒關係,只是對孩子真的很愧疚,沒辦法給他們無憂無慮的童年,害他們提早經歷大人世界的現實壓力,都是我不好。」
社會處陳姓社工表示,由於孩子與父親情感連結相當緊密,加上尚有部分親戚及友人能協助照料,已先協助申辦急難救助及單親兒少補助,並將持續關懷後續生活情況。
蘋果基金會訪視後,已撥款暫紓醫病困境,並以「克蘭詩.蘋果助學專戶」協助小君及小杰完成學業。
病榻編管線蚱蜢 送病童
【游竹君╱台北報導】自幼在鄉間長大的卓聖芳,童年時常以稻草、竹葉,跟大人學編蚱蜢、魚蝦等技巧,女兒小君說,記得自己幼稚園時,爸爸總會用吸管摺出蝦子,來哄她和弟弟開心,「後來爸爸有時還會拿去送給育幼院的小朋友,希望他們也能快樂。」