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【向高彬╱高雄報導】「也許他這輩子都不能開口叫我媽媽,但我只要他能平安長大就好。」高雄縣一名剛滿八個月大男嬰「誠誠」,罹患先天心臟缺損、白內障、唇顎裂等疑似罕病多重病症,目前醫師仍查不出病因,已動過四次刀,誠誠媽媽每天12小時在加護病房陪伴,也為誠誠寫成長網誌,記錄誠誠奮勇生存點滴,獲3萬2千多人次網友關心祝福。

 

誠誠加油
現年38歲的誠誠媽媽說,八個月來誠誠多在加護病房,三月中出院13天,又因嚴重脫水再入院,而他目前情況趨穩,今天二度出院,網友「好命豬媽咪」在誠誠媽媽的網誌上回應說:「耶?萬歲,好替媽咪高興,終於可以一家團圓了!」誠誠媽媽也說,這真是最好的母親節禮物!

 

誠誠須戴眼鏡矯正視力,因易躁動,網友建議讓他聽聖樂,果然有效。向高彬攝

網誌記錄成長點滴
誠誠媽媽說,她和先生都是再婚,誠誠是頭胎,在懷誠誠五個月時,產檢出他有唇顎裂,但她想到自己小五時父母接連病逝,孤單在育幼院長大,與誠誠爸爸商議生後,誠誠媽媽也開始至羅慧夫顱顏基金會當義工,並寫網誌「誠誠寶貝的家」,迎接誠誠出生。
「但沒想到誠誠去年8月25日出生後,全身發紫送進加護病房。第五天就被發出病危通知,原來他心臟有破洞,九月底醫師幫他心臟開刀時,也說第一次遇到狀況這麼差的孩子,成功率最多僅三成,但不開一定會死。」
誠誠媽媽說,第一次開刀前她心很慌,在網誌上寫下期望網友能齊為誠誠祈福,沒想到在兩小時內湧進近70封祝福留言,讓她信心大增。

 

爸媽堅持陪他長大
誠誠媽媽說她藉寫網誌抒發心情,卻發現真實感動,「年初留訊息問網友有沒二手童衣或便宜奶粉、尿布能賣我,但她們真的太好了,不僅免費寄來平安符、玩具,甚至還有住台北的媽咪來高雄看我們,還包紅包,讓我們很感動。」誠誠媽媽說,醫師、護士知道她經濟不好,也想辦法幫忙,「幫他剪頭髮,甚至我因為壓力太大沒母奶,護理老師還給孩子喝奶。」
由於誠誠的爸爸是貨運司機,月入僅二萬餘元,誠誠現有重大傷病補助,但兩夫妻扣掉房租水電,月底常僅剩兩、三百元。但夫妻倆堅持說尚不需要大家捐款,誠誠媽媽說,網友贈送的物資,已經幫了很大的忙。「誠誠出院了,醫院幫忙承租抽痰機和氧氣機,每月租金2500元,想看看有沒有二手便宜的機器能買,接下來我和爸爸會耐心訓練他呼吸,一口氣一口氣,陪伴他勇敢長大。」

 

誠誠治療歷程
懷孕五個月時:產檢發現唇顎裂
2007.8.25:出生
一出生即發紺、無法呼吸,送加護病房急救
2007.8.28:檢查出心臟缺損、肥厚性心肌病變
2007.9.21:進行心臟動脈導管結紮
2008.1.18:進行氣切
2008.1.22:進行白內障手術
2008.3.3:進行唇顎裂手術
2008.3.18~3.30:短暫出院又因嚴重脫水再住院
2008.4.27:第二度出院

 

 

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發表於 2008/04/30 13:43:52
男嬰罕病 3萬網友祈福
誠誠媽媽 請問誠誠還有需要奶粉跟尿布嗎 還有請問要幫助誠誠買氧氣和抽痰機的錢要如何轉給誠誠媽媽呢 可否告訴我謝謝
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