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【邱俊吉╱台北報導】周末在台北車站地下街，常可看到一名高瘦女子現場演唱，因歌聲輕柔，不知情者聽了還以為是「星光大道」辦試唱會。這名歌手叫張瓊玉，是國內首名取得街頭藝人執照的罕見疾病患者，罹患「馬凡氏症候群」的她說，歌唱是夢想，「也希望其他人看到我這樣努力生活，可多愛自己一點。」
馬凡氏症候群患者往往又高又瘦，且常有眼睛、心臟損傷，三十二歲的張瓊玉就讀幼稚園時已高人一等，現身高一八二公分；雙眼開刀四次，如今右眼全盲，左眼視力約零點一，心臟更在兩年前動過十八小時大手術。
張瓊玉術後無法應付上班族工作，且覺得要趁還有餘力時，做自己真正想做的事，於是兩年前報考街頭藝人，展現最具自信的歌喉。現在她的粉絲愈來愈多，甚至有人場場都來，許多聽眾從她歌聲中獲勇氣，曾有婦女在她演出現場的留言本寫上：「謝謝妳的表演，有憂鬱症的我，看了好感動。」還有罹患肌無力症的年輕女子流淚表示：「妳很努力，我也一定要努力。」

勤學吉他豐富表演
張瓊玉說，街頭藝人生活很苦，每月僅賺一萬多元，但她愈來愈有鬥志，正勤學吉他，希望讓表演更豐富。北榮小兒部主治醫師牛道明說，台灣平均每萬人就有一名馬凡氏症候群患者，多數未能早期發現，就學時甚至因身材高而入選球隊，恐加重及提早心臟併發症發生，應多注意。

張瓊玉小檔案
年齡：32歲
身高：182公分
體重：60公斤
病史：罹患馬凡氏症候群，22歲時因視網膜剝離，首次接受手術；經4度開刀，現右眼全盲，左眼視力約0.1
30歲接受心臟手術，裝上人造升主動脈血管、心臟瓣膜，目前定期追蹤病情
表演地點時間：以台北車站地下街4號廣場為主，周六、日中午過後，結束時間視體力而定
興趣：寫作、電影
資料來源：張瓊玉