短腸童開刀30次 肚無完膚
靜脈導管埋全身 等小腸移植救命
2008年04月16日蘋果日報
【林媛玲╱台北報導】台北縣一名八歲女童,因罹患先天性巨結腸症,八年來她只能依靠靜脈注射維生,但靜脈注射已埋遍她的全身,幾乎找不到適合位置,而三十幾次手術讓她的腹部留下一道道怵目驚心的疤痕,醫師說:「唯一能救她的,只有小腸移植。」小女童已等了半年多,仍等不到小腸捐贈者,但她還是樂觀期待「奇蹟還是會出現」。
令人心疼
罹患先天性巨結腸症的女童何逸臻,她出生隔天即因溢奶吐出膽汁,經檢查證實罹患巨結腸症,歷經五次切除手術,小腸僅剩四十多公分,需仰賴靜脈注射維生。
逸臻的腹部、手臂、大腿內側及頸部,布滿放置靜脈導管開刀留下的疤痕,因她血管堵塞、過細,醫生只好將導管注射針埋進心臟下方靜脈處,若不幸感染,存活機率微乎其微。
醫生手機倒背如流
母親周秀嬌掀開逸臻的衣服哽咽地說,手術在女兒身上留下驚悚的疤痕,這麼多的苦難折磨,女兒都走過來了,希望奇蹟快出現。
而逸臻卻貼心地轉移母親的話題,她天真地笑說:「醫生的手機號碼我早倒背如流,這樣生病call醫師才方便啊!」此語當場讓媽媽的淚水潰堤。
長期為逸臻治療的新光醫院小兒腸胃科醫師劉明發表示,逸臻的父母把她照顧得很好,即使花光一百多萬元積蓄,還是沒放棄她。
劉明發有感而發地說:「逸臻每晚需打針十二小時,直到隔天中午,才能到學校上課。」
周秀嬌心疼地表示,女兒已數不清進出加護病房多少次,這次將導管埋在心臟附近,還開一個洞引流血水,女兒連呼吸都疼痛不已,忍不住說:「你們都在欺負我!」讓她聽得心都碎了。
想當護士照顧病童
周秀嬌說,逸臻去年重讀小一,在學校交了許多新朋友,平時喜歡看日本卡通,她說長大要當護士,照顧像她一樣生病的小朋友,不過她也搞笑地說:「但不能太累,也不想值大夜班!」
亞東醫院小兒外科部主任陳芸表示,國內像逸臻這樣長期靠靜脈注射的孩童,估計約有近兩百名,但是礙於法令無法進行活體移植,只能等待腦死捐贈者,逸臻雖然是等待小腸移植的第一順位,但卻等不到捐贈人,政府應該正視這種現象。
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