壹蘋果網絡 | 生活家庭與健康 | 龍鳳胎姊健康弟患血友病全台首見男女命運大不同| 2008-04-13

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【甯瑋瑜╱台北報導】出生只差一分鐘的龍鳳胎，命運大不同。12歲的黃世錡罹患遺傳的血友病，一碰撞就會瘀血，雙胞胎姊姊卻很健康。有「血友病之父」之稱的台大醫學院名譽教授沈銘鏡說，這應是全台首例。他解釋，雙胞胎雖從母親獲得相同缺陷基因，但男生會發病，女生則可能是健康帶因者。
中華民國血友病協會昨舉辦10周年慶，黃世錡以小提琴演奏多首歌曲。談到志願，他想當棒球選手，心中偶像是洋基隊捕手Posada，他淘氣地吐舌頭說：「打棒球會碰撞，我想我爸不會答應！」

常被怪「沒照顧好」
父親黃正輝說，兒子出生時很健康，半歲時手肘、腹部常瘀血，醫師責怪他們「沒照顧好小孩！」輾轉就醫才確診兒子罹患中度血友病，早一分鐘出生的姊姊則是無症狀的帶因者。
沈銘鏡說，病患帶有缺陷的X染色體，缺乏某種凝血因子，血液無法凝固。「男性只有一個X染色體，病友多是男性。女性若帶因，因還有另一個正常的X染色體，可能健康，或凝血能力雖差，但幾無症狀。」從醫30多年，他僅遇到一對雙胞胎兄弟都罹病，但龍鳳胎一個有、一個卻健康，是第一次遇到。
沈銘鏡說，血友病是罕見遺傳病，女性若有男性親屬罹病，可做帶因檢測。

血友病小檔案
◎成因
先天遺傳疾病，缺乏凝血因子造成血液無法凝固
血液中共有13種凝血因子，血友病患多缺少其中1種，以缺乏第8凝血因子最多，其次是第9凝血因子，患者以男性居多
◎現況國內約有1千多名病患
◎症狀
受傷或開刀會血流不止有生命危險
平常會無故出血，尤其肌肉關節腔內常出血，引起腫脹、疼痛
未充分治療、止血，長年關節會變形、僵硬，肌肉萎縮、殘廢跛行
◎預防治療
避免出血，如不從事運動或易產生外傷的職業
預防性注射凝血因子
無法根治，大量出血時，須先輸血，注射病患缺乏的凝血因子
資料來源：沈銘鏡醫師、中華民國血友病協會