無肛症不是詛咒 名嘴饒了他們

沒興致交朋友
我弟10歲前動過很多手術，做好人工肛門，逐漸能控制大便後，就活得像個正常人，讀完大學他去當工程師，也很滿意工作。其實有家人支持，外人再怎麼污辱都能度過。可是對那些還在經歷痛苦的無肛症患者，若他家境不好，父母又不關心，他是不是真會覺得自己被詛咒？他下一步怎麼辦？去死嗎？
Q：你弟對這些話的反應？
A：他覺得我們大驚小怪，可是他心裡到底怎麼想，我們也不知道，因為小時候他實在吃太多苦了，他話很少，也很保護自己。像他現在33歲，休假就該跟朋友出去玩，可是當他想到旁人若聞到他身上有不好聞的味道的反應，就沒興致去交什麼朋友。
從小我看我弟很痛苦，做人工肛門前，醫師把他腸子拉出來，常會感染住院。後來醫師用腸子幫他做好人工肛門，可是接下來還要擴肛、練習排便，還要忍受腸子脹氣、沾粘及滲便。
他念幼稚園時，常因排便失禁很臭，同學不敢靠近他。有次午睡，同學都起床要上下午課了，可是他都不肯起床，因為他發現自己大便了，他好怕同學看到。所以他很恐懼午睡，不肯上學，後來媽準備很多內褲，請老師幫忙清洗、換新褲子，才解決我弟的難題。

心中還有陰影
後來我弟比較能控制，不用再做這些了。可是人工肛門不像正常肛門那樣能收縮，有時還是會不知不覺大在褲子上，所以他警覺性要很高，當腸子有某種感覺，就要趕快去廁所。
Q：你弟從小會跟你說什麼嗎？
A：我弟從沒跟我說他有多痛苦，可是我每次看他艱難的躺在手術台上，都會想；「為什麼我們年紀差不多，都爸媽生的，他會這樣？」所以我看媽特別疼他，也不計較。我弟曾說，「假如可以選擇，我不要錢，只要一個很好的身體，就可以去實現夢想。」其實爸媽一直覺得要好好養育我弟，所以從未設限他不能做什麼，就讓他去做他想做的事。我弟現在可以照顧自己。
他的空缺是愛情。從小開刀在他肚子上留下密密麻麻的刀痕，我常說那是張痛苦的地圖，也許這讓他對愛情卻步，因為以後要跟女友裸裎相見，是很大的壓力。其實他交過女友，帶回家兩次就分手了，我們問為什麼？他只講：「就是結束了。」也不會講是女生在乎他的氣味，還是女生不喜歡他的肚子？我弟心中還有些陰影，他也許覺得：「我再正常，肚子的疤不可能不見、控制還是沒這麼好，還要定期給醫師看，也許半夜一兩點肚子絞痛，腸子沾粘，還要掛急診……」若有個女生能了解接受這一切，也許他不會這麼茫然。這人也許不是這麼容易找，可是我希望他很快會遇到。

記者陳玉梅採訪整理