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Q：血友病家屬最辛苦的地方？
A：作為一個病友家屬，我只希望大家把我當正常人。我算非常幸福，跟先生感情很好，他一直對我很坦白，剛開始交往，我就知道他有這個病。血友病人從小就會不停出血、需要不斷進出醫院打針輸血，關節會逐漸變形，到後來行動不便，即使父母再有錢、再細心照顧，病人注定一輩子可憐。也許是因為自己從小這種經驗，我先生不愛小孩，我自己在單親家庭長大，看母親兩段婚姻都不幸福，也不想生。所以我常開玩笑，嫁給血友病患正好可以光明正大說不要生，若嫁給別人，我能說不生嗎？沒有小孩，我不會感到遺憾。
Q：妳先生有弟弟，妳沒考慮用他的精子做人工生殖？
A：這只適合寫小說，不適合在現實生活，因為會把親屬關係搞得非常複雜，我從沒考慮。

基因異常就流產
很多病友就沒我那麼幸運，有血友愛滋的病人跟老婆結婚時，老婆不知道他有血友病，也不知道他有愛滋病。有個太太帶有血友病基因（女性不會發病，但生的孩子有二分之一機率有血友病），也不敢跟先生講，每次懷孕就偷偷去做基因篩檢，比對一樣就拿掉孩子，她一直做到第三次正常，才敢跟先生說她懷孕。
你看多麼辛苦？也有病友的太太非常想生孩子，她跟先生都是高所得、高教育，蠻有錢的，可是兩人已是近親結婚，先生很堅持不生。
Q：血友病患最大的問題在哪？
A：病人最大問題在身體常出狀況，很多人都無法好好念書、正常工作，這很現實，今天你若念書，用頭腦賺錢，就ok。像我先生家裡開公司，他就在家工作，所以我們經濟壓力比較小。但假使你教育程度不夠，根本無法工作，經濟壓力就會非常沉重。

避免下一代罹病
我在浮木協會當義工，看協會很多病友就活的很苦，很多人沒工作，父母也走了，只能靠微薄的殘障補助。可是現在政府怕社會資源被社福黃牛拿走，一再限制補助條件，像5年後，每一年都要複檢，如果沒坐輪椅、截肢，就不符合殘障等級，以後他們可能連殘障手冊都拿不到。可是現在他們1個月靠4000塊，都快活不了了，將來怎麼辦？當補助門檻越來越高，只會逼這些人走上絕路。
Q：協會打算怎麼幫這些人？
A：只能儘量跟政府爭取資源。我們也教育病友，老婆懷孕8周內可以到台大蘇怡寧醫師那做篩檢，比對基因，若孩子帶有血友病基因就拿掉。生育是基本人權，我們沒辦法叫病友不要生，可是可以做到儘量避免下一代有血友病。
我最近認識一個太太，50歲，先生也是血友病患者，過世10年了，兩人沒有小孩，可是她在聽說我不生孩子時，跟我說：「妳日子還長，要為自己打算。」我不知道是不是她一個人生活覺得寂寞，遺憾當初沒生孩子。
可是我無法想這麼遠，先生40歲了，我也知道血友病患40歲過後，身體狀況會越來越糟，但我就是珍惜現在跟先生在一起的時光。

記者陳玉梅採訪整理

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