A1825 婦罹罕病無依 命剩半年

放大圖片 雅羚在手札中寫下對女兒的思念。

「將生命交給上帝」
叔叔阿耀說，雅羚3歲時父母雙亡，她和剛出生的妹妹2人則在各地親戚家輪流居住，國中畢業後雅羚便做粗工維持生活，8年前結婚育有1女，但5年前她與丈夫分居離家，直到去年10月份回中部時，病況已惡化、延誤就醫，「每次都得住院1個多月才能回家，只是沒過幾天就又因呼吸窘迫再入院，病情嚴重時連下床都困難。」
雅羚說，5年前離家後結識男友在外生活，靠著綁鐵工餬口，直到去年年中兩人分手後她無處可去，只好投靠在玻璃工廠工作的叔叔，「但叔叔一份薪水要養4個孩子，生活也辛苦，不好意思給他添麻煩，不舒服就拚命忍耐。」醫師評估雅羚生命僅剩半年至1年，肺臟移植手術是唯一救命方式，但擔心體弱感染風險過大，雅羚決定放棄，將自己的生命交給上帝。
談起婆家，雅羚的眼眶泛著淚光，她坦言：「我知道對不起丈夫和孩子，但是既然當時選擇了就要承擔，更不敢奢望他們的原諒。」病榻上孤伶伶的她，不時拿出女兒的照片反覆翻看，眼裡盡是思念與愧疚的淚光。雅羚婆家的二嫂說：「這幾年來都沒有她的消息，最近才知她病重，孩子已經6歲，也還不會說話，常出現過動、癲癇的症狀，雅羚的生活，我們沒辦法多幫忙。」

頻繁就醫難謀生計
醫院社工吳小姐說，雅羚領有中度殘障手冊，每月領有殘津4000元，但她因呼吸窘迫而頻繁就醫，生活常無法自理，因此住院期間多需請看護在旁照料，醫院已協助墊撥4萬多元。蘋果基金會訪視後，已撥款協助雅羚看護及生活開銷。

結節性硬化症小檔案
發生原因：1/3患者父母之一亦為結節性硬化症患者，2/3患者則為本身基因突變所致
好發年齡：孩童期至成人期均有可能發病
主要症狀：2/3的患者會出現癲癇症狀及智能障礙情況
治療方式：定期追蹤結節發生的位置及數目，目前無法根治，僅能減緩不適
資料來源：罕見疾病基金會