壹蘋果網絡 > 即時新聞總覽 2007年11月05日

健保拒付！7月大泡泡嬰命危 母親痛哭：救救我心肝
2007年 11月 05日 15:11 ╱ 壹蘋果網絡

剛滿7個月大的高冠宇小弟弟，因為罹患「先天性表皮溶解水皰症」罕病，也是俗稱「泡泡龍」，為能隔絕傷口，避免傷口沾黏、發生感染，必須藉由大量的移轉型敷料，不過健保局並未給付，平均一個月平均近12萬的材料費。母親痛哭，求見寶局救救我的心肝寶貝！現在經由媒體的報導，健保局表示，目前正請邀集專家表達意見，將盡快研擬是否需開放給付。

全身體無完膚
高冠宇小弟弟出生後沒多久，罹患俗稱「泡泡龍」也就是「先天性表皮溶解水皰症」，身體近半皮膚都是水水的，幾乎體無完膚，台大醫師甚至表示，目前敗血情況益加嚴重，需有心理準備。

出生就敷料
由於罹患泡泡龍，平日只能小心照護，還必須靠著人工特殊敷料，隔絕皮膚與空氣接觸，避免更加嚴重惡化。目前治療泡泡龍的人工敷料主要有2種，一種為美膚通、另一種唯美膚蕾，基本上兩者皆有健保給付，但其中美膚蕾的移轉型人工敷料健保局有給付適應症規定，而高小弟弟一出生後，便是使用此種大面積人工敷料至今。

法令是死的
由於健保局現今對於美沙蕾移轉型特殊人工敷料有給付適應症的規定，如限顏面、頸部、關節部位及兒童燙傷病患使用；皮膚缺損導致重要器官，如骨骼、肌腱、神經、血管暴露，無法短期手術重建者，因此初步審核便與適應症不符。

尋求補助
健保局藥材小組主任陳保國目前正邀集其他醫學中心表示意見，將盡快討論出是否將移轉型人工敷料開放給付，在尚未有結論前，罕病基金會建議也可向國民健康局的罕病治療及藥物法尋求協助補助。

  評論新聞  
   
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泡泡龍 發表於 2007-11-06 15:06:16.0
泡泡龍寶寶冠宇的故事昨(6)日曝光後，引起各界關注，爭議的敷料到底健保付不付？健保局終於鬆口，同意給付，得知消息後，冠宇媽媽表示總算鬆了一口氣，不過未來照顧冠宇還有漫長的路要走，希望政府重視罕病病患的需求！
泡泡龍 發表於 2007-11-06 14:50:13.0
感謝樓下的提供資訊
以我的經濟能力只能捐一小塊沙布的錢
為善不為人知才能積公德
集小愛變大愛
我要抽空看泡泡龍,把錢交給他
不要再匯款給我了
請匯給004-031004473543 章瓊婷
佛祖給你加持,阿彌陀佛
MAMY 發表於 2007-11-06 13:58:34.0
不知道留言中的泡泡龍是否真是案主,或是想藉機詐財,真正的高小弟媽媽的戶頭是004-031004473543 章瓊婷,請大家明察
http://p871020.myweb.hinet.net/961031.htm
母親痛哭：救救我心肝 ; 人民痛哭:救救我們政府 發表於 2007-11-06 05:34:43.0
剛滿7個月大的高冠宇小弟弟，因為罹患「先天性表皮溶解水皰症」罕病，為能隔絕傷口，避免傷口沾黏、發生感染，必須藉由大量的移轉型人工敷料，不過由於健保局並未給付，平均一個月平均近12萬的材料費，讓高家不堪負荷，對此，健保局表示，目前正請邀集專家表達意見，將盡快研擬是否需開放給付。



泡泡龍寶寶冠宇媽媽的哀求，健保局聽到了嗎？其實不止家長想不透健保局的法令，就連冠宇的主治醫生也很錯愕，不明白幫忙申請健保給付敷料，會被以移轉型敷料適應症，只有重大燒傷患者為由退回兩次，<詳全文>
政府的良心被狗吃了嗎?? 發表於 2007-11-06 04:35:15.0
泡泡龍患者李淑惠說，如果沒有敷料，他們的手指、腳掌，可能沾黏在一起，換藥時得邊撕傷口、邊滴血。她希望健保局官員大發慈悲，給付移轉型敷料，救救小冠宇。
健保局還要研討修改條文?這個時候還在官僚?沒有緊急應變機制嗎?難不成你們這些人沒績效,還給你們加薪是讓你們幹爽的哦?!難怪慈濟這類機構生生不息,就是政府沒擔當,老百姓靠自己.
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