《羅倫佐的油》罕病主角辭世

醫估活不過8歲
羅倫佐過世前一天，剛度過30歲生日。ALD是一種遺傳性基因缺陷疾病，患者因腦部神經傳導受阻，會逐漸喪失行動自主能力及語言能力，進入癱瘓狀態。羅倫佐6歲被診斷出罹患ALD後，醫師宣告他最多只能再活兩年，沒有科學背景的奧古斯都與妻子米凱拉（Michaela Odone）不願接受醫師說法，大量閱讀艱深的醫學論文，廣邀全球專家召開研討會，終於自橄欖油與菜籽油提煉出一種特殊油脂，有效延緩羅倫佐的病情惡化。
奧古斯都與米凱拉為子奮鬥的故事拍成電影後，賺盡觀眾熱淚，飾演米凱拉的女星蘇珊莎蘭登（Susan Sarandon）因此片獲提名奧斯卡最佳女主角，還堅持邀請米凱拉一同參加頒獎典禮。但這部電影也引來醫界批評，指奧古斯都已取得專利的「羅倫佐的油」效果有待檢驗，電影的戲劇性情節會帶給ALD病童家屬錯誤期待。
直到2005年，一項醫學研究證實，「羅倫佐的油」在患者產生腦部病變之前服用，確可延緩病情惡化。對奧古斯都而言，這才終於還他一個公道。奧古斯都說，羅倫佐能長期存活，全靠「羅倫佐的油」。羅倫佐發病後不久即癱瘓在床，需要24小時看護。他已失明，但聽力尚存，能感知周遭環境的變化。他可用眨眼或發出特定聲音的方式，進行有限的溝通。他喜歡「聽」小說，也很享受泡在游泳池裡。

放大圖片 同樣罹患ALD的高雄張家三兄弟，隨父母赴美治療後於前年返國。資料照片

台灣張家拒受訪
奧古斯都打算將兒子的骨灰帶往紐約，與2002年因肺癌逝世的妻子米凱拉骨灰混置。之後他將出售維吉尼亞的家，回到祖國義大利生活，並完成寫書計劃，「我要寫下羅倫佐的故事，讓他以另一種方式活在人世。」
同樣罹患ALD的高雄張健軒、張博鈞、張森甯三兄弟，前年赴美治療返國後轉趨低調，承受莫大壓力的張明輝、蘇亭竹夫婦堅拒受訪，鄰居則透露：「偶爾會看到張家夫妻帶三兄弟外出透氣，看起來沒有比以前更好，但也沒有更差！」曾是三兄弟主治大夫的台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮昨表示，三兄弟目前在高雄就醫，不清楚他們的現況。

羅倫佐奧登（Lorenzo Odone）生平
．生卒：1978/05/29-2008/05/30，得年30歲
．5歲前：是個能說3種語言的好動男孩，隨在世界銀行工作的父親奧古斯都與母親米凱拉，在東非科摩羅群島居住3年。
．6歲：被診斷罹患腎上腺腦白質退化症，壽命僅剩2年。父母竭盡心力尋找療法，終於研發出「羅倫佐的油」。
．14歲：故事被拍成電影《羅倫佐的油》，由喬治米勒編導，影星尼克諾特與蘇珊莎蘭登飾演其父母，莎蘭登因此片獲提名奧斯卡最佳女主角。
．24歲：母親米凱拉因肺癌逝世。
．30歲：失明、無法言語、癱瘓在床需24小時看護的羅倫佐，在30歲生日隔天因吸入性肺炎病逝。
資料來源：羅倫佐之父創辦的「髓鞘質」組織網站（www.myelin.org）